Organisator van het benefietinitiatief is de Rotaryclub Enschede Noord. ‘Ik vraag aandacht voor de benefitfilmvoorstelling omdat de zoon van Wim Koehorst, UT-pedel en medewerker bediening Faculty Club, deze vreselijke ziekte heeft’, zegt opleidingsdirecteur business administration Petra de Weerd-Nederhof, lid van de Rotaryclub. ‘Zijn vrouw Linda is bestuurslid van stichting Vlinderkind en heeft er heel wat voor over om fondsen te werven voor onderzoek naar Epidermolysis Bullosa.
Dat doet ze sinds 2012 met hart en ziel. Die dinsdagavond houdt ze voorafgaand aan de film La Famille Bélier een speech. ‘Ik vertel over de ziekte Epidermolysis Bullosa’, zegt Linda. ‘Ik spreek uit mijn hart en dat is soms best emotioneel. En dat mag ook.’
'Loszittende' huidlagen
Haar verhaal gaat over zoon Derk, 13 jaar. Hij is eerste drager van de erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening EB waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Door de wrijving tussen de 'loszittende' huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. ‘Ik vergelijk het altijd met klittenband. Dat plakt heel goed als er veel haakjes aan de ene zijde zitten. Naarmate de haakjes minder worden, neemt het plakgehalte af. Dat gebeurt ook bij EB.’
Teer en kwetsbaar
De gevolgen reiken heel ver. ‘Huid is het grootste orgaan van een mens en zit overal. Kijk maar eens naar je nagels. Die zitten ook vast aan een bedje van huid. Maar ook het gebit, de tong, ogen en oren hebben er onder te lijden. En dan is er nog de pijn en jeuk.’ Vervolgt: ‘We noemen patiënten vlinderkind omdat de vleugels van een vlinder ook heel teer en kwetsbaar zijn, net als de huid van EB-patiënten.
Geld inzamelen
Als bestuurslid wil ze geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar EB en voor kwaliteitsverbetering van het leven van patiënten.‘Ik kan Derk niet beter maken. Er is geen genezing. Ik kan wel aandacht voor de ziekte vragen en geld ophalen voor onderzoek. Dat is wat ik voor Derk en zijn lotgenoten kan doen.’
Celtherapie
Dermatoloog Jonkman, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, verricht internationaal onderzoek naar de genezing van Epidermolysis Bullosa. Linda: ‘Er is volgens hem kans op genezing. Het blijkt dat elke patiënt één stukje huid heeft waar zich nooit een blaar vormt.’ Het onderzoek richt zich op celtherapie en beenmergtransplantatie. ‘Maar er zijn nog veel complicaties’, aldus Linda. ‘Tot die tijd werven we ook fondsen voor pijnbestrijding, bijvoorbeeld voor het ontwikkelen van ontstekingsremmende zalven.’
'Het raakt mij enorm'
Een benefietfilmvoorstelling zoals Rotaryclub Enschede Noord organiseert is meer dan welkom, laat Linda weten. ‘Het raakt mij enorm. Ik vind het heel fijn dat ons netwerk zo steeds groter wordt, dat we aan onze naamsbekendheid kunnen werken en dat we ons doel kunnen halen. Hoe mooi zal het zijn als we over twintig jaar niet meer nodig zijn?’
De benefietavond begint om 19:30 uur met een welkomstdrankje en hapje. Om 20:00 uur start de film La Famille Bélier. Kaarten à 15 euro zijn te koop bij Petra de Weerd-Nederhof, Olaf Fisscher en Hermie Hermens of aan de kassa van Kinepolis Enschede of te bestellen via mail: [email protected]
