Welke problemen ondervinden jongeren met reuma en in hoeverre worden deze problemen bepaald door de ernst van de ziekte? Deze vragen stonden centraal in een onlangs afgesloten onderzoek, uitgevoerd door de vakgroep Psychologie van de UT en de afdeling Reumatologie van het Medisch Spectrum Twente. Het onderzoek leerde dat jongeren met reuma de ziekte anders ervaren dan volwassenen. Jongeren maken zich zorgen over hun mogelijkheden voor sportbeoefening, en over studie en werk; volwassenen over pijn en afhankelijkheid. Het onderzoek laat bovendien zien dat de klinische ernst van de ziekte niets zegt over de invloed die reuma heeft op het dagelijkse leven van de jongeren.
Aan het onderzoek deden 200 jongeren met reuma tussen 16 en 30 jaar mee. Het onderzoek wordt uniek genoemd omdat er zowel klinische als naar psychosociale aspecten is gekeken en omdat de patiënten geselecteerd zijn via meerdere ziekenhuizen, verspreid over het land. Het uiteindelijke doel van het onderzoek is het realiseren van meer gerichte voorlichting aan- en begeleiding van jongeren met reuma. Het idee hierbij is dat je pas weet waar deze voorlichting zich op moet richten als je zicht hebt op de problemen van de doelgroep.
Dat specifieke begeleiding noodzakelijk is, bleek uit het feit dat jongeren de ziekte heel anders ervaren dan volwassenen. Voor jongeren zijn naast de bewegingsbeperkingen, het niet kunnen sporten, niet alles kunnen doen wat leeftijdsgenoten kunnen doen, problemen met de studie en werk, onzekerheid, vermoeidheid en onbegrip de belangrijke problemen. Volwassenen daarentegen ervaren afhankelijkheid en pijn, naast de beperkingen, als belangrijkste gevolgen van reuma, terwijl jongeren deze problemen juist niet noemen. Ruim veertig procent van de jongeren met reuma is bang dat zij bij het zoeken naar werk moeilijkheden zullen ondervinden.
Binnen de groep jongeren met reuma bestaan zeer grote verschillen. Zo ervaren jongeren die ernstiger ziek zijn meer psychische problemen, zoals eenzaamheid, angst en depressiviteit. Het bleek dat de ernst van de ziekte daarbij niet wordt bepaald door het aantal aangedane gewrichten, maar door de algemene symptomen. Ontsteking, pijn en stijfheid in één gewricht brengen dus bijna net zoveel zorgen over de toekomst met zich mee als vijf aangedane gewrichten.
