Samen met een arts-onderzoeker van het Radboudziekenhuis is Anke een onderzoek gestart naar de risico’s en complicaties bij totale parenterale voeding-patiënten (TPV). Het tweetal is genomineerd voor de Medische Inspirator-prijs: het publiek kan stemmen op één van de drie genomineerden. De winnaar krijg 75.000 euro, de tweede 50.000 euro en de derde 25.000 euro.
Bloedbaan
Anke zit twaalf uur per dag aan het infuus; zo krijgt ze haar voeding direct in haar bloedbaan. Zelf eten of drinken zit er niet in. De ellende begon op haar zeventiende, toen ze ziek terugkwam van een vakantie. Daarna heeft ze veel pech gehad, en kreeg complicatie op complicatie. Zo heeft ze veel vaatproblemen en wordt ze vaak gedotterd. Daarnaast heeft ze zenuwschade aan haar hand en is haar sleutelbeen gebroken als complicatie van een ingreep; ze wacht nu op een bottransplantatie.
Het belang van het onderzoek dat Anke en de Radboud-arts willen doen is evident. ‘Voeding via het infuus direct in de bloedbaan is riskant; het moet compleet steriel gebeuren. Van een bacterie of schimmel, wat helaas geen uitzondering is, word je letterlijk doodziek. De resultaten van bloedonderzoek laten vijf dagen op zich wachten; vijf dagen waarin je alleen maar verder bergafwaarts gaat. Wij denken dat we een andere methode van bloedonderzoek kunnen ontwikkelen, waarbij we binnen vier uur een ziekteverwekker kunnen aantonen. Dat is niet alleen voor mijn aandoening een doorbraak, ook bijvoorbeeld kankerpatiënten hebben er alle baat bij.’
Wachten
Want een snelle diagnose maakt een wereld van verschil. De vijf dagen wachten op de uitslag is al een hel, het revalideren duurt er ook alleen maar langer door. Regelmatig heeft Anke een maand of langer in het ziekenhuis gelegen. ‘We hebben een keer meteen antibiotica gebruikt; maar de boosdoener bleek een schimmel te zijn, en niet een bacterie. Het gevolg: organen die uitvielen. Een andere keer had de schimmel zich uitgezaaid naar mijn ribben. Daar hebben ze stukjes vanaf moeten halen, zo agressief is het.’
Voor een buitenstaander is het een klein wonder; waar haal je de kracht en energie vandaan om naast deze fulltime-ziekte een zware studie af te ronden? ‘De UT heeft me erg geholpen’, zegt ze. ‘Ik mocht college thuis via de webcam volgen. Studieadviseur Marieke Hofman en mentor Annelies Lovink hebben me enorm geholpen met de planning en mogelijkheden van het studeren. Toen ik stages en coschappen ging lopen werd het wel moeilijker; ik zit twaalf uur per dag aan het infuus en de uren dat ik me goed voel zijn beperkt. Laat staan de dagen en weken die ik in het ziekenhuis lig.’
Drive
Natuurlijk; de mensen in haar omgeving zijn bezorgd. Over haar ziekte, maar ook om de drive om er iets van te maken. ‘Doe het rustig aan heb ik inmiddels ontelbare keren gehoord’, lacht ze. ‘Maar ik wil zoveel mogelijk een gewoon leven leiden. Afstuderen, misschien promoveren of werken in het ziekenhuis. Het zal aangepast moeten, ik weet van te voren niet wanneer ik weer eens opgenomen word, maar ik wil me nuttig maken. Ik ben niet alleen maar een patiënt.’
En diezelfde omgeving maakt dat mogelijk voor haar. De ouders, broers en vriend van Anke rijden haar naar Maastricht waar ze nu in behandeling is. En ze hebben allemaal een opleiding gehad om de infusen steriel te maken en aan te brengen. Daar zijn ze iedere dag meerdere uren mee bezig. ‘Met hun hulp lukt het en heb ik een goed deel van de tijd een vrij normaal leven’, zegt ze. ‘Ik woon samen met mijn vriend, mijn familie woont in de buurt. Hierdoor heb ik houvast en alle vertrouwen in een mooie toekomst.’
Stemmen op één van de drie genomineerden kan tot 29 september bij ZonMW. De inzending van Anke Christenhusz is ‘Bloedvergiftigingen bij darmfalenpatiënten’.
