Flextension geeft Duchennepatiënt een arm

| Kitty van Gerven

Veel meer dan een royaal uitgevallen button is het niet. Maar bij het MIRA-Instituut zijn ze maar wat trots op de Duchenne Award, die tijdens de jaarlijkse Duchennedag in april werd toegekend aan de stichting Flextension.

Photo by: Rikkert Harink

Volgens UT-hoogleraar en mede-stichtingsoprichter Bart Koopman vormt de award het beste bewijs dat alle inspanningen om een robotarm te ontwikkelen voor jongens met een spierziekte hogelijk worden gewaardeerd. Het is wel wat navrant. Het merendeel van de jongens die zo enthousiast hun steentje hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van de A-Gear, een robotarm voor mensen met de spierziekte Duchenne, zal er zelf geen profijt meer van hebben.

Progressie

‘De progressie van de ziekte verloopt helaas sneller dan die van het A-Gear-project’, constateert professor Bart Koopman, hoofd van het UT-Department of Biomechanical Engineering. Nog zeker acht jaar, zo schat hij, zal het gaan duren voordat het prototype, dat in de afgelopen vier jaar op de UT is ontwikkeld, op de markt komt. ‘Maar dan beschikt in elk geval de volgende generatie Duchennepatiënten over een orthese waarmee ze langer zelfstandig kunnen leven.’

En dat is precies wat het Duchenne Parents Project, de vereniging van ouders van Duchennepatiënten, voor ogen stond toen ze een aantal jaren geleden bij de UT een verzoek neerlegde om hulpmiddelen voor hun zoons te ontwikkelen. Dankzij de komst van nieuwe medicijnen en behandelmethoden was de levensverwachting van Duchennepatiënten namelijk sterk gestegen; in nog geen twintig jaar tijd van gemiddeld 25 naar circa 35 jaar.

‘Dat wil echter niet zeggen dat de ziekte zich later of minder progressief manifesteert’, licht universitair hoofddocent Arno Stienen, die eveneens bij het project betrokken is, toe. Hij wil er maar mee zeggen: de patiënten leven wel langer, maar zijn door het verlies van spierfuncties ook langer aangewezen op hulp.

Stichting Flextension

Hulpmiddelen die de zelfredzaamheid vergroten kunnen de levenskwaliteit van mensen met Duchenne evenwel flink verbeteren. Om deze te ontwikkelen werd de stichting Flextension in het leven geroepen. Behalve MIRA participeren daarin ook het VUmc, de TU Delft en het Radboudumc. Met financiële steun van onder meer het Duchenne Parents Project, het Prinses Beatrix Spierfonds en andere goede doelen werkten de vier participanten, ieder vanuit zijn eigen expertise, de afgelopen vier jaar aan de ontwikkeling van een armondersteuner, die, zoals Koopman het noemt, ‘met de patiënt mee groeit.’

Hij legt uit: ‘Duchenne is een degeneratieve ziekte. Doorgaans begint het ermee dat de patiënt het gewicht van zijn armen niet meer kan dragen. In dat stadium hoeft de A-Gear alleen nog maar te helpen de arm op te tillen, wat met een slimme constructie van elastieken valt te bereiken. Maar naarmate de ziekte voortschrijdt, wordt ook het maken van bewegingen moeilijker en moet de robotarm die beweging overnemen of in elk geval ondersteunen. Hiervoor zijn motortjes nodig, die de nog resterende spierkracht of alleen maar de elektrische signaaltjes, die de spieren afgeven als bewegingsintentie, vertalen in een beweging. ’

Zelflerend vermogen

Het meten van de spiersignalen was volgens Stienen nog niet eens het grootste probleem. ‘Daarvoor kun je een microvoltmeter gebruiken, die op de arm is bevestigd. Maar hoe verwerk je het vage, ruisende signaal dat daarmee wordt opgepikt tot een stuursignaal, dat de robotarm aanstuurt?’ UT-promovendus Joan Lobo Prat slaagde erin een zodanige intentiedetectie en regeltechniek te ontwikkelen dat de robotarm op basis van de gemeten spiersignalen precies het juiste moment kan bepalen waarop een beweging moet worden gemaakt.

Het resultaat: een modulair systeem met zowel een passieve (zonder motoren) als een actieve (met motoren aangedreven) armondersteuner, dat bovendien over zoveel zelflerend vermogen beschikt dat het zich in het gebruik aanpast aan de behoeften van de drager. En dat de gebruiker ook nog eens helpt om zich te trainen in het maken van de beweging.

Aangrijpend

Het prototype van de robotarm is inmiddels getest door een groep Duchennepatiënten. De resultaten waren niet alleen veelbelovend, maar soms zelfs ronduit aangrijpend. ‘Er waren jongens bij die voor het eerst in vijf jaar hun arm weer konden bewegen. Die voor het eerst zelf weer iets naar hun mond konden brengen’, laat Stienen weten. ‘En als je dan die gezichten ziet….’ Ook Koopman is zich door de vele contacten met Duchennepatiënten nauw bij de doelgroep betrokken gaan voelen. ‘Door de enthousiaste feedback raak je telkens weer volop gemotiveerd om hiermee door te gaan.’

Het eerste wat nu moet gebeuren is het klinisch testen van de robotarm. De UT-hoogleraar hoopt dat hier eind van dit jaar mee kan worden begonnen. Ondertussen gaat ook de ontwikkeling van onderdelen van het project door. Zo liggen er al gevorderde plannen om de speciale regeltechniek in commerciële producten te gaan toepassen. Verwacht wordt dan ook dat het A-Gear-project aanmerkelijk meer producten gaat opleveren dan een armondersteuner alleen. ‘Maar’, zo laat Koopman weten, ‘de robotarm blijft uiteraard wel het hoofddoel van het project.’

Stoer

Hoe deze er uiteindelijk uit gaat zien? Als het aan de professor ligt krijgt de orthese een uitvoering die je aan kunt trekken. ‘Denk bijvoorbeeld maar aan een lange handschoen, of een soort trui. Het moet in elk geval iets zijn dat er zo stoer uitziet, dat Duchennepatiënten er graag mee voor de dag willen komen. Een apparaat kortom dat zijn naam A-Gear, toestel van A-klasse, alle eer aandoet.’

Overigens promoveren maar liefst drie onderzoekers dit jaar op het A-Gear-project. Als eerste was dat werktuigbouwkundige Gerard Dunning, die onlangs aan de TU-Delft promoveerde. Waarschijnlijk komende zomer volgt bewegingswetenschapper Mariska Janssen in Nijmegen en in september is op de UT de beurt aan Joan Lobo Prat, die tot voor kort als onderzoeker verbonden was aan onderzoeksinstituut MIRA.


Dit artikel is ook te lezen in het juniummer van UT Nieuws Magazine.