‘Vermoeidheid is de meest gehoorde klacht na borstkanker’, zegt Wijlens. ‘En dat geldt ook na andere vormen van kanker, maar ik richt mij nu specifiek op borstkanker.’ Ze vertelt dat het leven oppakken na borstkanker voor veel vrouwen een grote uitdaging is. ‘Als patiënten onder behandeling staan, is het logisch dat ze moe zijn omdat dit veel van hun lichaam vraagt. Daar is dan ook vanuit de omgeving begrip voor. Maar zodra ze genezen zijn, en de vermoeidheid blijft, leidt dat tot beperkingen en onbegrip.’
UT-postdoc Kim Wijlens.
Onvoorspelbaar en onbegrepen
Tot tien jaar na een borstkankerbehandeling kampt namelijk 10 tot 30 procent nog altijd met vermoeidheidsklachten. Het is voor deze groep daarom moeilijk om weer aan het werk te gaan, of alledaagse dingen te doen. ‘De vermoeidheid overvalt ze vaak, als een soort zware deken die opeens over ze heen wordt gegooid. Ze maken continue keuzes in wat wel of niet kan, en moeten vele ballen hooghouden. Dat maakt deze klacht onvoorspelbaar en vaak onbegrepen.’
Wijlens is postdoc bij de vakgroep Biomedical Signals and Systems van de faculteit EEMCS, waar ze het afgelopen najaar ook promoveerde. Ze studeerde technische geneeskunde aan de UT. Haar postdoconderzoek borduurt voort op haar promotieonderzoek. Voor dat laatste bracht ze ‘holistisch in kaart hoe vermoeidheid een rol speelt na borstkanker’.
Voor haar onderzoek voerde ze vele gesprekken met (ex)-kankerpatiënten, en juist die persoonlijke verhalen maken haar uiterst gemotiveerd om dit te doen. ‘Iedereen kent wel mensen in zijn of haar omgeving die door deze ziekte worden getroffen, dat geldt ook voor mij. Maar liefst 1 op de 7 vrouwen krijgt borstkanker, en 80% leeft nog naar tien jaar. De groep die daarna met klachten blijft zitten, is dus erg groot.’
Fitbit en data
Om zoveel mogelijk data te verzamelen heeft Wijlens minimaal 60 vrouwen nodig, ze zit nu op 16 deelnemers. De postdoc is specifiek op zoek naar vrouwen die borstkanker hebben gehad en binnenkort een behandeling tegen vermoeidheid gaan volgen. ‘Dat kan zijn bij een fysiotherapeut, een revalidatiecentrum of een psychologisch traject.’ Het onderzoek van de postdoc bestaat uit een intake en het invullen van vragenlijsten op drie momenten. ‘Tijdens de behandeling zijn er geen vragenlijsten, want dan moeten de deelnemers zich volledig op de behandeling kunnen richten.’
Gedurende het onderzoek krijgen de vrouwen een fitbit, die voor ze wordt ingesteld en beantwoorden ze op drie momenten vragen. De fitbit - die de deelnemers mogen houden – en de vragenlijsten zorgen voor onderzoeksdata bij Wijlens. Uiteindelijk hoopt ze op basis daarvan een meer persoonlijk behandelplan te ontwikkelen dat beter is afgestemd op de patiënt, al is Wijlens voorzichtig met de term ‘behandeladvies’. ‘Binnen de medische wetgeving mag je niet zomaar een advies neerleggen, en terecht. Wat ik dus vooral probeer is om meer inzicht te krijgen in die vermoeidheidsklachten, waardoor zorgverleners betere handvatten hebben om ondersteuning te bieden. Vermoeidheid wordt namelijk vaak onder gerapporteerd, het is voor medici een te vage en te algemene klacht waarvan men niet goed weet hoe te behandelen.’
(tekst gaat verder onder foto)
Elfstedentocht fietsen
Haar onderzoek wordt mede door KWF Kankerbestrijding gefinancierd via het ‘Proof of Concept Programme’ en staat op een site te staan waar mensen gericht geld kunnen doneren. Een groepje mannen en vrouwen besloot daarop de handen ineen te slaan en de Elfstedentocht te fietsen om geld in te zamelen. Dat leverde 7500 euro op. Wijlens neemt donderdag de cheque voor haar onderzoek in ontvangst te nemen. ‘Daar ben ik ontzettend blij mee.’
Meer weten of willen deelnemen aan Wijlens onderzoek? Dat lees je hier.
