Voordat de coronacrisis roet in het eten gooide, stonden Femke Nijboer en Paul Trossèl samen op het podium om hun verhaal over hersenletsel te vertellen. Trossèl heeft het locked-in syndroom (LIS) en Nijboer doet als psycholoog en neurowetenschapper onderzoek naar hersentechnologie en de levenskwaliteit van mensen met LIS. ‘Tijdens de pandemie zagen we al onze boekingen wegvallen’, legt Nijboer uit. ‘Paul zei direct: wat nu? Hij kwam vrij snel met het idee om een boek te schrijven. Ik zat toen nog midden in de coronastress en dacht bovendien: ik kan helemaal niet schrijven.’
Trossèl wachtte niet en begon meteen aan zijn deel van het boek Levenslust. Hij raakte in 2008 door een hersenstaminfarct volledig verlamd. Samen met journaliste Laura van der Burgt beschrijft hij in het boek zijn zes lessen, die hem helpen om met deze ‘pech’ om te gaan. ‘Het is echt een verhaal vanuit zijn eigen perspectief’, vertelt Nijboer. ‘Paul vertelt hoe je met hersenletsel toch door kunt gaan in het leven. En meer dan dat: hoe je ondanks tegenslag lol houdt in het leven.’
Na de zomervakantie begon Nijboer aan haar deel van het boek. ‘Ik beschrijf het bredere plaatje. Paul is niet de uitzondering op de regel. Ik zie bij veel mensen met hersenletsel een enorme veerkracht. Deze anekdotes beschrijf ik en voorzie ik bovendien van een wetenschappelijke onderbouwing. Hoewel het boek in eerste instantie gericht is op mensen met hersenletsel en hun omgeving – zij ontvangen de eerste exemplaren – is het boek ook waardevol voor mensen met andere tegenslag in het leven. Zeker nu met corona, waarbij we als hele samenleving met ‘pech’ te maken krijgen.’
Foto: Paul Trossèl en Femke Nijboer tijdens de voorbereiding van hun theatershow
Lessen
In Levenslust geven Trossèl en Nijboer zes praktische tips die iedereen kan gebruiken. ‘Het begint met rouwen’, vertelt Nijboer. ‘Je hoeft niets los te laten, maar je moet het wel anders vasthouden. Paul legt uit dat huilen veel voor hem heeft betekend. Nog steeds moet hij af en toe onbedaarlijk huilen. Dat helpt enorm. Ik vertel over de wetenschap hierachter, want het is bewezen dat huilen opluchting geeft.’
Nijboer noemt de lessen een voor een op: kansen zien, je vrienden koesteren, een eigen identiteit bepalen en je autonomie behouden. ‘Humor is de laatste les die we de lezer willen meegeven. Het motto van Paul is: wat er ook gebeurt, altijd blijven lachen. Het is wetenschappelijk aangetoond dat humor gezond is. Tegelijkertijd zijn er grenzen aan humor. Zelfspot is leuk, maar jij moet als pechvogel niet de enige zijn die lacht. Dan is er iets anders aan de hand.’
Het is ontzettend lastig om op de slechtste momenten van je leven opeens van alles te moeten, erkent Nijboer. ‘Ik vind zo’n zelfhulpboek eigenlijk ook wat pretentieus, maar deze lessen kunnen wel handvatten geven – al helpt het maar een beetje.’ Voor Nijboer was het boek ook op een andere manier een revelatie. ‘Toen ik eraan begon, dacht ik: schrijven is niets voor mij. Toch is het een mooi boekje geworden. Nu durf ik te zeggen dat ik een beetje kan schrijven. Ik hoop dat ik volgend jaar kan zeggen: ik ben een schrijver.’
Levenslust is mogelijk gemaakt door de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Het boek is verkrijgbaar op de website van de vereniging.
