Meer dan de helft van de patiënten met reumatoïde artritis (RA) kampt met vermoeidheidsklachten. Helaas is nog niet duidelijk waardoor deze vermoeidheid veroorzaakt wordt. Vele jaren lang kreeg vermoeidheid bij RA onvoldoende aandacht. Pas sinds patiënten duidelijk aangaven wat voor een serieus symptoom vermoeidheid kan zijn, is in de laatste jaren meer aandacht voor dit onderwerp gekomen. In eerste instantie is een goed instrument noodzakelijk waarmee zorgverleners vermoeidheid precies kunnen meten. Pas dán, kan in de toekomst een specifieke behandeling ontworpen en ingezet worden.
Stephanie Nikolaus: ‘Bij de ontwikkeling van de basis voor het meetinstrument, een itempool van 196 vragen, is rekening gehouden met zowél het patiënten perspectief als ook het perspectief van zorgverleners. De meeste bestaande traditionele meetinstrumenten voor vermoeidheid hebben het nadeel dat de patiënt zelf niet betrokken was bij de ontwikkeling van de vragen. Het is echter essentieel om het perspectief van patiënten mee te nemen omdat vermoeidheid een subjectieve ervaring is. De itempool kan na mijn tweejarig vervolgtraject als computer adaptieve test (CAT) afgenomen worden. Bij deze test selecteert de computer op basis van een eerder antwoord van de patiënt steeds de volgende vraag. Dit biedt als voordeel dat patiënten alleen nog vragen hoeven te beantwoorden die op hun mate van vermoeidheid van toepassing zijn. Er kan dus met weinig vragen precies gemeten worden. Het innovatieve van mijn methode zit in de ontwikkeling van de itempool in combinatie met de CAT.’
Voor de ontwikkeling van de itempool hield Nikolaus diepte-interviews met 31 RA- patiënten. Bovendien legde zij een verzameling van vragen over vermoeidheid ter beoordeling voor aan patiënten, reumatologen en verpleegkundigen. Uit de interviews bleek dat patiënten vermoeidheid als een lastig symptoom ervaren dat ingrijpende consequenties voor verschillende aspecten van het dagelijks leven kan hebben.
Het onderzoek is uitgevoerd in de vakgroep Psychologie, Gezondheid & Technologieen binnen Reumacentrum Twenteen valt binnen het onderzoek van het IGS(Institute for Innovation and Governance Studies van de faculteit Gedragswetenschappen.
