UT-promovenda Jitske Gulmans heeft de zorg voor kinderen met cerebrale parese onder een vergrootglas gelegd. Cerebrale parese vraagt om gespecialiseerde zorg van en effectieve coördinatie tussen uiteenlopende zorgdisciplines. In de praktijk is sprake van inadequate communicatie. Gulmans richtte zich op verbetering van communicatie met hulp van een eHealth-toepassing. Zij promoveert vrijdag aan de UT op dit onderwerp.
Cerebrale parese is een verzamelnaam voor houdings- en bewegingsstoornissen als gevolg van een hersenbeschadiging rond de geboorte. Het doel van het onderzoek is bij te dragen aan verbetering van de communicatie in de zorg rond kinderen met cerebrale parese in de regio’s Amsterdam, Groningen en Enschede. Hiertoe maakte Gulmans een inventarisatie van knelpunten in de communicatie tussen ouders en betrokken professionals. Ouders ondervinden een gebrek aan samenwerking en patiëntgerichtheid en hebben het gevoel als boodschapper tot moeten dienen door tot ontoereikende onderlinge informatie-uitwisseling tussen professionals.
Betrokken zorgverleners herkennen de knelpunten en schrijven deze toe aan capaciteitsproblemen, gebrek aan richtlijnen en een duidelijke definitie van taken, rollen en bevoegdheden. Ook is er een drempel rond contact naar andere betrokken professionals in het gehele netwerk rond het kind.
Gulmans evalueerde de haalbaarheid en bruikbaarheid van een eHealth-toepassing die verbetering moet brengen. Het gaat om een beveiligde internet-omgeving ( www.cpzorgketen.nl) waar ouders vragen kunnen stellen aan betrokken professionals en professionals elkaar onderling kunnen raadplegen. De toepassing moet bijdragen aan patiëntgerichte communicatie, versoepeling van onderling contact tussen zorgverleners en meer transparantie van het zorgnetwerk.
Een pilot van zes maanden liet een brede variatie zien in de frequentie van gebruik van het systeem en de meerwaarde ervan. Meer onderzoek is volgens de UT-wetenschapster nodig naar implementatie bij patiënten over wie veelvuldige consultatie nodig is. Daarnaast kan verdere ontwikkeling van de technologie leiden tot meer geavanceerde consultatieopties, vergroting van het gebruiksgemak en integratie van het systeem in de dagelijkse zorgpraktijk.
