Het doel van Taals onderzoek was het ontwikkelen en evalueren van een groepsvoorlichtingsprogramma op basis van het principe dat patiënten zèlf invloed kunnen uitoefenen op hun gezondheid door hun ziekte op een andere manier te benaderen. Het onderzoek, neergelegd in het proefschrift 'Self-efficacy, self-management and patient education in rheumatoid arthritis', is uitgevoerd met de afdeling reumatologie van Medisch Spectrum Twente, en vanuit de derde-geldstroom gefinancierd door het Praeventiefonds.
Taal is sociaal psycholoog. 'De sociale psychologie biedt theorieën op het gebied van attitude- en gedragsbeïnvloeding die goed van pas komen op het gebied van gezondheidsvoorlichting.' De Twentse vakgroep doet al jaren onderzoek op dit gebied, eerst publieksvoorlichting over kankerpreventie, later patiëntenvoorlichting over het omgaan met chronische ziekten.
Patiëntenvoorlichting beoogt de gezondheidstoestand (lichamelijke beperkingen, pijn) van patiënten via gedragsverandering te verbeteren. Dat vereist een systematische voorlichtingsmethode: het aanreiken van informatie en vaardigheden, het inventariseren van problemen en het stellen van haalbare doelen (innemen medicijnen, doen van oefeningen). 'Voor zulke voorlichting hebben artsen in de dagelijkse praktijk geen tijd', zegt Taal.
De psychosociale benadering van chronische ziekten is schatplichtig aan de sociale leertheorie van A. Bandura. Centraal staat het begrip 'zelf-effectiviteit' (self-efficacy): de inschatting van de eigen mogelijkheden op basis van ervaringen met het eigen gedrag. De patiënt moet vanuit een voldoende mate van zelf-effectiviteit komen tot 'zelf-management' (self-management): het zoveel mogelijk zelf oplossen van problemen, door vaardigheden te leren, oefeningen te doen, desnoods hulp te vragen.
Voor zijn onderzoek inventariseerde Taal via interviews wat reumapatiënten zelf als belangrijkste problemen van hun ziekte zagen. Bovenaan stond het gevoel afhankelijk te zijn van anderen, daarna pas volgden lichamelijke beperkingen en pijn. Ook onderzocht Taal met behulp van een speciale check-list de gezondheidstoestand van de patiënten. Hoe gezond of ziek voelden zij zich? Die gezondheidstoestand bleek beter naarmate patiënten meer het idee hadden dat zij zelf goed met de gevolgen van de ziekte konden omgaan (met andere woorden het gevoel hadden dat zij de kwaal onder controle hadden), en slechter naarmate dat gevoel minder was. De gezondheidstoestand wordt dus sterk bepaald door de 'zelf-effectiviteitsverwachting'.
Het opvolgen van gezondheidsadviezen bleek voor 50 procent van de reumapatiënten een probleem. Dat probleem blijkt niet samen te hangen met de ernst van de lichamelijke beperkingen en pijn die patiënten ervaren, maar met hun eigen beeld van hun mogelijkheden om met de gevolgen van de ziekte om te gaan. Een lage zelf-effectiviteitsverwachting resulteert vaak in het niet geregeld innemen van medicijnen en het achterwege laten van lichaamsoefeningen. 'Reuma kent een sterk wisselend verloop. Het gevolg is dat de gezondheid tijdelijk kan verslechteren ondanks het trouw innemen van medicijnen of het doen van oefeningen. Dat werkt demotiverend.'
Taal ontwikkelde in samenspraak met behandelend artsen een speciaal groepsvoorlichtingsprogramma van vijf wekelijkse bijeenkomsten onder deskundige leiding (districtsverpleegkundigen reuma, wijkverpleegsters en fysiotherapeuten). In de bijeenkomsten werd informatie verstrekt over ziekte en behandeling en het belang van lichamelijke en ontspanningsoefeningen en werd vervolgens per patiënt een persoonlijk plan van aanpak gemaakt.
Taal: 'Voor groepsvoorlichting is gekozen omdat patiënten elkaar tijdens de cursus kunnen stimuleren. Ze wisselen ervaringen uit en geven elkaar tips over praktische oplossingen. Zo kunnen ze in het algemeen voor elkaar een model zijn.' Een individuele aanpak, in het kader van de medische behandeling, bleek bovendien minder effectief te zijn. 'Patinten hebben daarvoor te weinig contact met artsen: meestal komen ze vier keer per jaar bij de reumatoloog en twee keer per jaar bij huisarts', aldus Taal.
De 'zelfredzaamheid' wordt in de cursus vergroot door patiënten te leren hun eigen problemen aan te pakken. 'Als de patiënt zich ten doel stelt vaker lichaamsoefeningen te doen, leren we hem zo'n voornemen stap voor stap uit te voeren - niet meteen elke dag maar bijvoorbeeld drie keer per week. Zo wordt langzaam het vertrouwen in de eigen mogelijkheden vergroot. En dan blijkt dat mensen vaak meer kunnen dan ze zelf denken.'
Praktische oplossingen staan steeds voorop: 'Veel patiënten hebben problemen met het doen van boodschappen omdat ze geen zware tassen kunnen dragen. Je kunt niet elke dag de buurvrouw vragen de boodschappen voor je te doen. Wel kun je misschien afspreken dat zij één keer per maand de zware boodschappen doet, terwijl je zelf de lichte dagelijkse dingen haalt.'
Taal vergeleek de ervaringen van 27 patiënten die de voorlichtingscursus hadden gevolgd met een controlegroep van dertig die dat niet had gedaan. De resultaten waren gunstig, vertelt Taal. Cursusdeelnemers bleken na afloop veel meer kennis over reuma te hebben dan de controlegroep. Ze dachten beter in staat te zijn om gewone dagelijkse handelingen te verrichten en deden trouwer hun lichaams- en ontspanningsoefeningen. Bovendien hadden ze minder last van lichamelijke beperkingen en pijn. Bij de verbeteringen gaat dus niet alleen om de 'gezondheidsbeleving', aldus Taal.
De gunstige effecten waren ten dele zelfs nog na ruim één jaar aantoonbaar. 'Er is geen enkele pil die na een kuur van vijf weken een jaar later nog zo'n effect heeft', zegt Taal, die dan ook vindt dat de cursus voor alle reumapatiënten ter beschikking moet komen. Omdat de positieve effecten niettemin snel wegebben ('een euvel van de meeste voorlichting') wil hij ze versterken door extra herhalingsbijeenkomsten in te voeren.
Uit het onderzoek blijkt tot slot dat de ziektebeleving van reumapatiënten en de manier waarop ze met hun ziekte omgaan sterk bepaald wordt door de rol van het sociaal netwerk. 'Partners bijvoorbeeld zijn vaak overbeschermend ten aanzien van de patiënt. Het blijkt nu dat het effect van de cursus versterkt wordt wanneer patiënten die partner meenemen naar de bijeenkomsten.' Taal wil in vervolgonderzoek de rol van de sociale omgeving, met name de partner, bij de voorlichting verder onderzoeken.
Taal ziet een rol van patiëntenvoorlichting bij het reduceren van de kosten van de gezondheidszorg. Zelfmanagement-praktiserende chronisch zieken ontwikkelen een grotere 'zelfredzaamheid', en dat neemt medici en verplegers werk uit handen. Zelfmanagement sluit ook aan bij experimenten met het 'patiënt-gebonden budget' en andere strategieën om patiënten meer verantwoordelijk te maken voor hun eigen behandeling. 'Zelf-management moet echter geen verplichting worden', zegt Taal. 'Sommige patiënten vinden het niet prettig, die hebben liever dat alles voor ze geregeld wordt.'
Maak je mensen met deze zelf-management-aanpak toch niet impliciet verantwoordelijk voor (het verloop van) hun eigen ziekte? 'Je moet inderdaad oppassen dat je mensen geen schuldcomplex aanpraat, zoals alternatieve benaderingen doen die stellen dat een positieve levenshouding de gezondheid bevordert. Zoiets zou ik niet willen propageren', aldus Taal.
