De prijs, bestaande uit een plaquette en een bedrag van 2.500 dollar, wordt jaarlijks uitgereikt aan een wetenschapper met bijzondere verdiensten op het gebied van reumatologie. De uitreiking vond in San Francisco plaats tijdens het gezamenlijke jaarlijkse congres van de American College of Rheumatology (de Amerikaanse vereniging van reumatologen) en de ARHP, waaraan zo'n 10.000 reumatologen en 500 andere health professionals uit dit vakgebeid (zoals fysiotherapeuten, psychologen, verpleegkundigen en ergotherapeuten) deelnamen.
Hoe komt een psycholoog aan een reumaprijs?
'Ik ben hier in 1983 begonnen met onderzoek naar voorlichting over kanker. Drie jaar later kregen we subsidie voor een onderzoeksproject naar voorlichting aan reumapatiënten, en toen Hans Rasker - reumatoloog bij het Medisch Spectrum Twente - hier in 1991 deeltijdhoogleraar werd, kregen we van het ministerie van VWS voor vijf jaar geld om het onderzoeksveld rond psychosociale aspecten van reumatische aandoeningen verder te ontwikkelen. Vanaf 1996 krijgen we hiervoor financiële ondersteuning van het Nationaal Reumafonds.
'Sindsdien hebben we, in samenwerking met de reumatologen in de Twentse ziekenhuizen, heel veel onderzoek gedaan, bijvoorbeeld naar het effect van individuele voorlichting aan patiÙnten, beeldvorming rond reuma in de media, mantel- en thuiszorg voor reumapatiÙnten, etcetra. Zelf ben ik in 1995 gepromoveerd op groepsvooorlichting aan patiÙnten.
'Die Award heb ik gekregen voor al mijn wetenschappelijke werk. Daarbij wordt gekeken naar je publicaties en congrespresentaties. Vervolgens moet een lid van de ARHP je nomineren voor die prijs. Vorig jaar was ik ook door iemand genomineerd, maar die kreeg toen zelf de Award.'
Je bent gekozen uit 800 potentiële winnaars. Ben je nu beroemd?
'Het werkt natuurlijk wel een beetje statusverhogend. Maar ik komal sinds 1992 op die congressen en geef er ook presentaties. De echte kern van de Association kende ik dus al vrij goed, en zij mij ook. Wat het verder voor mijn werk uitmaakt weet ik niet; dat moeten we gewoon maar afwachten.'
Nog nieuwe trends opgepikt tijdens het congres?
'Je ziet dat er bij de manier waarop patiënten met hun ziekte omgaan, steeds meer aandacht komt voor de positieve gevoelens die iemand tijdens zijn ziekte heeft. Wat gebeurt er als een patiënt ziet dat er niet alleen maar dingen slechter gaan? Wat speelt spiritualiteit voor een rol? Daar is nog niet zo veel onderzoek naar gedaan: tot nu toe ging het vooral om het verminderen van zijn negatieve gevoelens. Een vraag die ook steeds belangrijker wordt, is wat patienten zelf belangrijk vinden voor de kwlaiteit van hun leven. Dat zijn soms heel andere dingen dan waar de artsen op letten, want die kijken vooral naar 'ziektematen' zoals pijn en de conditie van de gewrichten. Maar voor een patiënt blijkt het niet afhankelijk hoeven zijn soms belangrijker te zijn dan pijnbestrijding.'
Wat zijn je onderzoeksplannen voor de komende tijd?
'We zijn nu druk bezig om bij een kleine groep patiënten de Zorgwijzer te testen die we hier ontwikkeld hebben. Dat is een methode waarmee de mate van thuiszorg en mantelzorg - de zorg van familieleden en bekenden voor de patiënten - beter in kaart gebracht en op elkaar afgestemd kunnen worden. Het is een soort vragenlijst die de patient en zijn mantelzorgers in moeten vullen. Aan de hand van de scores kunnen de medewerkers van de Regionale Indicatieorganen beter de omvang en soort thuiszorg bepalen die iemand nodig heeft. Daarin wordt meegewogen hoe zwaar iemand uit de mantelzorg zijn taak subjectief gezien vindt. Het blijkt dan dat de een zijn taak veel belastender vindt dan de ander, terwijl de taak objectief gezien even zwaar is.
'Daarnaast kijken we in een Euregionaal onderzoek onder drie Duitse en Nederlandse patiëntengroepen of de Zorgwijzer met de nodige aanpassingen ook in Duitsland toegepast zou kunnen worden. Dat onderzoek moet over een jaar klaar zijn.'
Erik Taal: 'Niet afhankelijk zijn is voor een patiënt soms belangrijker dan pijnbestrijding.'
