Voetenonderzoek, mantelzorg, sexualiteit, kuurbaden. De ziel van reumatoloog Rasker spreekt als hij de dingen opsomt die het leven van zijn patinten werkelijk kwaliteit geven. Dergelijke 'zachte' aspecten van reuma vindt Rasker essentieel.
Sinds acht jaar is hij voor twee dagen in de week hoogleraar bij de leerstoel 'Psycho-sociale aspecten van reumatische aandoeningen' (WMW). Rasker: 'Het belang van de health-professionals - dat zijn ondermeer verpleegkundigen, fysiotherapeuten en orthopedische schoenmakers - wordt in de medische wetenschap en in de gezondheidszorg schandelijk onderschat. Ik probeer die cultuur te doorbreken.'
Tijdens een verblijf als research-fellow in het Engelse Bath - 'een oud kuuroord met het allermodernste onderzoek' - zag Rasker hoe de reuma-patiënten opbloeiden en gelouterd huiswaarts keerden. Een jaar later, in 1976, toen hij in het Medisch Spectrum Twente aantrad als reumatoloog, moest en zou er een bad komen. Volgens hem hoorde dat als vanzelfsprekend bij iedere reumabehandeling. Een opvatting die nu, twintig jaar later, niet meer wordt betwist.
Reuma-patiënten zelf hebben zich erg ingespannen voor heilzame kuur-behandlingen. Zo organiseerde Max Tailleur, de geniale moppentapper die een vreselijke reuma had, een inzameling van oude kleren. Van de opbrengst konden reumapatiënten een kort verblijf in een Oostenrijks kuuroord betalen. Ze voelden zich dan weer een half jaartje goed.
Tailleur wist hoe belangrijk dat was. Maar wetenschappelijke parameters wezen het tegendeel uit en wakkerden, zeker in de jaren zeventig, de scepsis onder reumatologen aan. Er waren immers geen verbeteringen meetbaar in de bloedbezinking of zichtbaar op de röntgenfoto's.
Maar soms gebeurt er iets wat reguliere medici niet snappen. De arrogante gedachte dat een behandeling of geneeswijze daarom niet werkt, is Rasker altijd vreemd geweest. 'Wanneer je kunt zien dat mensen zijn opgeknapt, vind ik zelfs de vraag of het placebo-effect de doorslag heeft gegeven overbodig,' aldus Rasker.
In 1993 schreef de Enschedese reumatoloog, op verzoek van de Reumapatintenbond en het Reumafonds, een standaardwerk over alternatieve geneeswijzen bij reuma. Veel van zijn patiënten zochten daarin hun heil. Niet zozeer, zo bleek, omdat ze ontevreden waren over de behandelende reumatologen, maar vanwege de aard van de ziekte. Wie reuma heeft, probeert alles om er af te komen.
Herinnering
Het onderzoek naar de alternatieve geneeswijzen heeft een sterke herinnering bij Rasker achtergelaten. De hoeveelheid werk was namelijk enorm: het inventariseren van alle behandelwijzen; de moeizame benadering van de vereniging van alternatieve behandelaars ('van de honderd brieven kreeg ik er slechts eentje terug'); de interviews met behandelaars en patinten; hetachterhalen van de werking; en een overzichtelijke presentatie.
Volgens Rasker werken de meeste alternatieve behandelaars met een 'flinterdunne wetenschappelijke basis'. Voor (o.a.) neuraal therapie en acupunctuur maakt hij een uitzondering. Rasker: 'Het is denkbaar dat daar inderdaad iets achterzit wat medici nog niet snappen. Ik schat dat over 20 jaar enkele van deze behandelwijzen zijn erkend. De moderne pijntheorieën laten voldoende ruimte voor argumenten van dit soort methoden.'
Tevreden lichtte Rasker de toen populaire enzymtherapie pootje. Honderden reumapatiënten reisden destijds af naar Haarzuilens om er injecties en ampullen te kopen. Miljoenen werden omgezet. Rasker: 'De helft van de reuma-hoogleraren wilde er destijds niet aan, maar alleen door de behandelwijze volledig serieus te nemen konden we een oordeel vellen. We hebben een grootschalig, dubbelblind onderzoek gedaan met controle voor placebo-effecten. Niets is aan het toeval overgelaten. De conclusie was vernietigend: de therapie werkte niet en de enzymen zijn uit de handel genomen.'
Vele wegen
Vlak voor koninginnedag kreeg Rasker de versierselen opgespeld, behorend bij de onderscheiding Ridder in de Orde van Oranje Nassau. Waarom precies weet hij niet, zegt hij. Zijn werk voor de oprichting van de Nederlandse Reumapatintenbond ligt hemzelf in ieder geval na aan het hart. Hij hielp in 1976 de huidige statuten op te stellen. In het begin sloten ongeveer tien locale verenigingen zich aan. Later werden locale groepen uit het Westen opgenomen waarna de bond uitgroeide tot een landelijke vereniging van 25000 leden. Behalve gezelligheid en informatie-uitwisselen zijn de mondigheid van reumapatiënten en het opbouwen van een politieke lobby, belangrijke doelstellingen van de bond.
Misschien is het lintje wel aan Rasker uitgereikt vanwege de vele wegen die hij bewandelde. Onder collega-reumatologen weten weinigen van zijn inzet voor de Stichting voor Vrijwillige Euthanasie. Deze bestond van 1972 tot 1985. Samen met juriste Van Till - d'Aulnis de Bourouill was hij van begin tot eind lid en tevens één van de drijvende krachten. De multidisciplinaire studiegroep ontwikkelde als eerste het gedachtengoed dat ten grondslag lag aan de uiteindelijke 'D66-wet' van Wessel-Tuinstra. 'We worden niet met name genoemd maar in feite was onze groep de brain-trust achter deze wet,' aldus Rasker.
Doel bereikt
Met het aannemen van de wet hief de vereniging zich op. Het doel was namelijk bereikt: het wettelijk mogelijk maken van Euthanasie volgens het 'nee, tenzij...'-principe. De huidige Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie streeft naar een 'ja, tenzij...' formulering in de wet.
Rasker: 'Met de dingen die toen zijn opgeschreven ben ik het nog steeds eens. De publicaties horen tot de beste die er ooit zijn geschreven. De richtlijnen die nu gelden zijn toen naar boven gekomen. Persoonlijk vind ik dat bijvoorbeeld pasgeborenen die ernstig mismaakt zijn, alsook ongeneeslijk zieke psychiatrische patiënten, kans moeten hebben op een menswaardig einde.
'Eigenlijk, al klinkt het raar, was het pionierswerk voor de wettelijke formulering van euthanasie-richtlijnen een soort hobby. Je zit met juristen, sociologen, filosofen, ethici en medici aan één tafel en je spreekt over de plaats van leven en dood in de samenleving. Je wordt deskundig op veel terreinen. Ik ben waarschijnlijk de enige medicus die in het Nederlandse Juristenblad twee artikelen heeft geschreven.
'Iedere uitspraak, weloverwogen of niet, kon destijds tegen je worden gebruikt. Dat euthanasie iets is om voor of tegen te zijn, is een verkeerde voorstelling van zaken. Geen enkel euthanasie-geval is uniek; altijd is er sprake van een scala van problemen. Ik hoop dat artsen in de toekomst vrijer durven zijn in het melden van euthanasie-gevallen. Zolang officieren van justitie het leven van artsen, die zich vrijwillig melden omdat ze de richtlijnen hebben gevolgd, kapot kunnen maken zal de animo hiervoor gering blijven. Die situatie moet voorgoed doorbroken worden. Wellicht dat de nieuwe wetgeving daar meer ruimte voor biedt.'
Egbert van Hattem
Hans Rasker
